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Ci-dessous le discours que j'ai prononcé en ouverture de colloque de ce mardi 20 septembre 2011

Alzheimer Belgique : 11^ème  colloque - Mes comportements vous dérangent ?

Discours d’inauguration de Jacqueline ROUSSEAUX, Députée bruxelloise

en remplacement de Armand DE DECKER, Président d’honneur d’Alzheimer Belgique

20 septembre 2011

Madame la Ministre, Monsieur le Ministre,

Madame la Présidente, Chère Madame Mormal,

Mesdames, Messieurs,

Ce n’est certes pas la première fois que me revient l’honneur d’inaugurer ce colloque en lieu et place de son président d’honneur, mon époux Armand De Decker, qui, retenu par ailleurs, vous prie d’excuser son absence, et vous salue tous. Il entend encourager Alzheimer Belgique dans la poursuite de son importante action.

Le titre de ce onzième colloque : « Mes comportements vous dérangent ? » est particulièrement bien choisi et ce, à divers égards.

Tout d’abord, il donne la parole au patient. C’est primordial. C’est le patient qui nous parle, communique avec nous et nous interpelle. Cela change complètement l’approche de cette maladie et du malade. Ce n’est pas nous qui le regardons d’un œil observateur comme s’il était dans un monde à part et nous dans un autre. C’est lui qui prend la parole et l’initiative de parler de sa maladie.  En tout cas, c’est de ce point de vue que, cette année, Alzheimer Belgique nous invite à aborder cette problématique, cette maladie, cette souffrance trouble et complexe.

Mais peut être faut-il poser dans un premier temps que tous les malades en général souffrent et que leur comportement change. Ajoutons ceux qui simplement rencontrent des contrariétés importantes. Qui est contrarié par des difficultés externes n’est  plus tout à fait le même, est distrait, perturbé, absent, nerveux, il parle d’un ton agacé, conduit dangereusement… Cela fait une très vaste communauté de personnes dont le comportement est plus ou moins altéré à certains moments! Cela relativise l’étrangeté de la catégorie dans laquelle on a tendance à ranger le malade d’Alzheimer, qui a un comportement inattendu, différent. Sans doute devrions nous aborder le malade d’Alzheimer avec cette réalité en tête et donc avec plus de naturel.

Mes comportements vous dérangent ? Ce titre interpelle. Il n’y a pas que le malade d’Alzheimer dont les comportements peuvent déranger. On le voit bien. Et ce malade est-il si différent de nous, qui ne le sommes pas ?

Bien sûr la répétition et la durée de comportements qui interpellent fatiguent, usent et marquent une différence, qui d’ailleurs nous réunit aujourd’hui.

Oui, Madame la Présidente, vous avez eu raison de choisir ce titre. De vouloir donner la parole au malade d’Alzheimer.

Il est essentiel de laisser parler le malade, plus: de l’inciter à parler. De lui demander ce qu’il ressent, d’essayer de lui faire dire ce qu’il cache à ses proches dans les débuts, ses désorientations, ses doutes, ses hésitations sur qui est qui, quoi est quoi , où est ceci, cela, où suis-je ? Toutes choses dont le malade est conscient et souffre en silence des mois, voire des années avant que les proches ne s’en rendent compte.  Souvent, ce que l’on fait, c’est nier ces difficultés vis-à-vis du patient : « Ce n’est rien ! Tu es un peu distrait, c’est tout. Cela m’arrive aussi d’oublier… », le laissant ainsi dans son enfermement. Je suis convaincue qu’il faut au contraire le laisser parler ou le faire parler, aussi calmement, patiemment, doucement que possible. Le laisser parler, c’est le libérer de porter seul ce poids, c’est lui faire sentir qu’il peut être compris et aidé,  c’est aussi accélérer le moment où l’on peut préparer son accompagnement, et, le cas échéant  préparer en douceur les prises de décisions qui s’imposent.

Comprendre et accepter que la maladie est là permet aux proches d’avoir, à leur tour, le comportement qui convient. De ne pas prendre des décisions inadéquates. De mettre en place des stratégies qui rassureront le malade, pallieront quelques unes de ses difficultés, retarderont les effets négatifs de la maladie.

Voici une quinzaine d’année, parler d’un cancer était encore tabou pour beaucoup et pour le malade en premier. Aujourd’hui, ce n’est plus le cas. On sait que 3 à 4 personnes sur 10 développeront un cancer à un moment ou l’autre et l’on s’échange les adresses des bons médecins comme celles des bons garagistes. Si bien sûr cela reste une épreuve douloureuse, en parler est en soi une forme de soulagement et peut aussi mettre le patient sur de bonnes pistes.

Nous n’en sommes pas là avec Alzheimer, loin s’en faut, mais petit à petit le côté tabou ou secret s’estompe et des colloques comme celui-ci et les multiples actions d’Alzheimer Belgique et de toutes celles et ceux qui œuvrent pour lutter contre cette maladie et la faire connaître, certains films aussi comme « De zaak Alzheimer » ou comme « J’ai peur d’oublier » le téléfilm qui sera diffusé demain sur les chaînes françaises et rappelle que la maladie peut aussi frapper de manière précoce, à moins de cinquante ans, y contribuent. C’est la condition sine qua non de sortir le malade et ses proches de l’enfermement, la solitude qui sont les leurs. C’est donc aussi le premier pas vers la naissance de la solidarité entre patients, entre patients et leurs familles, entre les proches des patients et aussi de la solidarité de la société avec ceux-ci. Le jour où l’on verra autant de moyens mis en œuvre pour lutter contre la maladie d’Alzheimer, pour mettre en place des structures pour aider ceux qui en souffrent et leurs proches, qu’on ne le fait pour le cancer, le sida ou la toxicomanie, un grand pas en avant aura été accompli. Alors, on pourra de manière significative soulager les malades et, espérons-le, accélérer les moyens de dépistage et donc de prise en charge précoce, voire de lutter efficacement contre ce mal sournois et encore trop méconnu.

Il faut souligner les progrès faits en 10 ans.

La maladie, son nom, ses effets essentiels sont aujourd’hui connus du grand public.

En 2009, estimant que plus de sept millions de personnes souffraient de la maladie d’Alzheimer dans l’Union Européenne et que ce chiffre était appelé à doubler endéans les 20 ans, la Commission Européenne a adopté des propositions visant à lutter contre la maladie d’Alzheimer, la démence et autres affections neurodégénératives en insistant sur la nécessaire coordination des pays européens dans la programmation conjointe de leurs efforts de recherche et a pour autres objectifs une action rapide pour diagnostiquer les démences et réduire le risque de les voir apparaître, de partager les meilleures pratiques et de mettre en place une plateforme pour réfléchir aux droits, à l’autonomie et à la dignité des patients. Depuis, ça et là, sont apparus des plans Alzheimer en France et en Belgique notamment, de manière plus timide mais il en existe, et je suppose que l’on vous en parlera dans un instant. Une journée mondiale Alzheimer rappelle chaque année  désormais l’importance et l’urgence qu’il y a à s’attaquer frontalement à cette problématique. D’autres initiatives encore ont été mises sur pied. La médecine progresse en matière de dépistage. Grâce au travail des médecins et chercheurs, l’on comprend de mieux en mieux le fonctionnement du cerveau. Comme cela nous est démontré ici même d’année en année, des techniques de réapprentissage de gestes oubliés, d’entretien de la mémoire et des réflexes, d’éveil ou de réveil des émotions sont mises en point par des assistantes sociales, des psychologues, des soignants ou aides soignants notamment.

Malheureusement, parce que trop peu de moyens sont actuellement consacrés à ces recherches, aux aidants, à la diffusion et à l’enseignement de ces méthodes, à l’enseignement même des symptômes révélateurs de la maladie tant auprès des médecins, des kinés, infirmiers, assistants sociaux et trop peu de soutien à la construction de maisons de repos et de soins spécialisés, de maisons d’accueil, la maladie d’Alzheimer reste encore le parent pauvre dans le paysage de l’aide médicale et sociale. Nous pouvons et devons mieux faire ! Bien sûr des choix politiques parfois douloureux doivent être faits. Nous savons la situation économique et financière difficile dans laquelle nous nous trouvons. Mais il est indispensable de faire un effort soutenu pour lutter cette maladie d’Alzheimer, ses origines et ses conséquences. Car bien plus que bon nombre d’autres maladies, l’on sait que c’est un mal de longue haleine, qui comme l’autisme ou le poly-handicap, prend possession du malade bien sûr mais aussi de son entourage et fait donc de grands ravages dans notre société aux plans humain, social et économique.

Il est donc essentiel de prendre ce sujet à bras le corps et comme je le demande depuis de nombreuses années, d’enfin établir de vraies statistiques, plutôt que des (sous)-évaluations hasardeuses, afin de révéler l’ampleur de la tâche et prendre pleinement la mesure de l’urgence qu’il y a à l’accomplir, à faire en sorte que les plans se traduisent en actes, en mesures concrètes pour limiter ou éradiquer la maladie ou ses effets et aider de toutes les manières celles et ceux qui en souffrent, les malades, les familles, les aidants proches.

En attendant, je félicite une fois de plus Alzheimer Belgique pour son travail au quotidien et toutes celles et ceux qui y collaborent et je vous souhaite un excellent et fructueux colloque.